De etiske dilemmaene ved å bruke Genograms og stamtavler

Genograms og stamtavler i genetisk kartlegging er verktøy genetikere og leger bruker for å kartlegge mønstre og forutsi mønstre i arvelige egenskaper og sykdommer. Stamtavler er enkle verktøy som viser kjønn av et folk i en familie, deres relasjoner til hverandre, og tilstedeværelse eller fravær av en genetisk egenskap. Genograms, som popularisert av Monica McGoldrick og Randy Gerson i 1985, er pictoral viser av de grunnleggende stamtavle data, samt informasjon om yrke, utdannelse, livshendelser, kroniske sykdommer og mer. Samtykke

En av de etiske problemene med å bruke genograms for forskning, analyse og behandling av mennesker er spørsmålet om samtykke. Dataene på genograms er ofte samlet fra noen få familiemedlemmer, men beskriver den personlige informasjonen om mange familiemedlemmer. I tillegg kan genogram er utarbeidet av en bestemt medisinsk faglig for å løse et bestemt problem, men er sannsynligvis lagt til en stor database, sammenstille data fra hundrevis av familier for sammenligningens skyld. Det ville være vanskelig å umulig å få samtykke fra enkelte familiemedlem i hundrevis av familier for å bruke genograms for forskning, ville så data må endres for å skjule identiteten helt før du bruker genograms for forskning.

Rekruttering Emner for Study

En annen av de etiske problemstillinger i stamtavle og genogram studier er å rekruttere aspektet, sammen med tilhørende risiko og fordeler. Fag i genetiske studier kan føle seg presset til å delta, siden et familiemedlem ber om opplysningene. Det kan være et element av tvang. I tillegg er det risiko for deltakere i et genogram eller stamtavle studie, for eksempel: uventet informasjon som er opprørende, psykologisk stress, muligheten for feil, overlevende skyld, sosial stigma på grunn av funn, og mulig diskriminering fra arbeidsgivere hvis en genetisk abnormitet eller tilbøyelighet er funnet.
tilgang til informasjon
p Det er alvorlige bekymringer for personvernet med noen stamtavle eller genogram studien. Noen etiske hensyn er at familiemedlemmer er ubehagelig å dele privat informasjon med andre i familien. Familiemedlemmer kan bli opprørt over manglende åpenhet i andre familiemedlemmer, men det er ingen juridiske rettigheter for familiemedlemmer å vite en persons private medisinske historie uten samtykke. Deltakerne må alltid vite nøyaktig hvilken informasjon som vil bli avslørt om seg selv som et resultat av å delta i en studie, spesielt hvis stamtavler eller genograms vil bli publisert.
Kunnskap om resultater

En annen etisk dilemma oppstår med å gi deltakerne tilgang til data. I sammenstille genograms og stamtavler, forskere engasjere seg i genetisk testing. Det er mulig å kjøre inn i en konflikt mellom forskerens plikt å advare et emne om genetisk risiko de oppdager og retten til et emne "ikke å vite" hvis de ønsker det. I tillegg er det spørsmål om andre familiemedlemmer har rett til genetiske data, og hva du skal gjøre hvis noe potensielt negativt, som for eksempel falske farskap, som blir påvist ved forskning. Andre etiske spørsmål angående data er: hvorvidt fagene har rett til resultatene av forskningen og når resultatene må gjøres tilgjengelig, hvis det er skader som kan oppstå fra å oppgi resultater, og om forskerne vil møte ansvar problemer hvis de ikke fremlegge resultatene av forskningen.