Hvordan Care for noen med Spinal muskelatrofi

Én av 6000 babyer blir født med spinal muskelatrofi, eller SMA. Det er nummer én genetisk morder av barn under 2 år, men kan påvirke folk i alle aldre og kjønn. Sykdommen ødelegger nervene som styrer frivillige muskel bevegelse. Dette begrenser sterkt folks evner til å gå, svelge, gjennomgå og holde hodet opp. Følg disse trinnene for å ta vare på noen med SMA. Instruksjoner
en

Bruk tilgjengelige ressurser gjennom Familier med SMA nettsted for å hjelpe deg å bedre forstå sykdommen. Du kan ikke begynne å ta vare på barnet ditt hvis du ikke har fått bukt med effekten av SMA.
2

Følg ditt barns bly. SMA er et fysisk handicap. Det betyr ikke nødvendigvis påvirke et barn emosjonelt eller kognitivt. Tillate at hans lykke å ta på.
3

Setter pris på gode øyeblikk. Det kan være en mindre seier eller kanskje barnet ditt koser seg ved datamaskinen i midten av natten. Uansett hva det er, verdi og setter pris på hennes suksess i å leve livet etter beste evne henne.
4

Vær håpefull og la barnet å se at håp. Det er ingenting verre enn å se barnet i smerte eller i en sykehusseng. Men du trenger for å holde håpet i live og la ham se deg smile gjennom frykt.
5

Nyt ditt barns prestasjoner som du ville noen form for prestasjon. Hun kan ikke være i stand til å gå, men hun kan være den morsomste gutt du kjenner. Fråtse i det.
6

Snakk med andre SMA foreldre. Du trenger for å bli en ekspert på medisinske komplikasjoner, utstyr og behandlingstilbud. Bruk andre foreldre som verdifull ressurs de er.
7

Ta litt tid for deg selv. Det siste SMA foreldre tenker på er seg selv. Men det er viktig at du gjør ting du liker. Selv om det er en to-timers dato natt, komme seg ut. Hvis du tar vare på deg selv, kan du bedre vare på barnet ditt.