Hva er noen støttegrupper for Progeria?

Progeria, også kjent som Hutchinson-Gilford syndrom, er en sjelden sykdom som rammer barn. Den genetiske tilstanden anses dødelig og fører til en rekke alvorlige og livstruende sykdommer og tilstander. Barn med progeria har fysiske egenskaper knyttet til aldring. Progeria oppstår i ett av hvert 4-8 millioner fødsler. Fordi sykdommen er så sjelden, foreldre synes det er vanskelig å finne støtte grupper. De nasjonale organisasjonene opprettholde registre og noen utfører "foreldre matching," hjelpe å koble foreldre. Online-støtte grupper ta opp mangelen på community-baserte grupper. Progeria Research Foundation

Progeria Research Foundation ble grunnlagt i 1998 for å ivareta behovet for informasjon i progeria samfunnet. PRF-midler og driver forskning, vedlikeholder et register over progeria pasienter, og skjemaer støtter kapitler i hele landet. Sine nåværende kapitler er California, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Southwest Michigan, og Kentucky. Hvert kapittel er ledet av familiemedlemmer av et barn med progeria. PRF har linker på sitt nettsted til hvert kapittel. PRF søker å starte flere kapitler og oppfordrer familier til å kontakte organisasjonen.

Progeria Research Foundation, Inc.PO Box 3453Peabody, MA 01961-3453978-535-2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be er nettstedet til en familie der barna har progeria. Dette området viser andre nettsteder av familier - inkludert kapittelet nettsteder for Progeria Research Foundation - og lenker til tjenester i andre land. Progeria.be sporer informasjon om familier rundt om i verden og innlegg den til dette nettstedet. Området inviterer andre familier til å bli involvert.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetisk Alliance

Genetisk Alliance, først og fremst en advocacy organisasjon, arbeider i området genetikk. Deres online rundebordskonferanser, kalt MemberForum, tilbyr et sted for støtte gruppe ledere til å møte og snakke. Genetisk Alliance tilbyr en-mot-en hjelp til å hjelpe individer utvikler støtte grupper og andre ressurser. Genetisk Alliance også kontrakter med det amerikanske Department of Health and Human Services for å tjene som National Consumer Center for Genetics Resources og Services

Genetisk Alliance4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404Washington, DC 20008-2369202-966-5557geneticalliance.org
National Organization for sjeldne diagnoser (NORD)

NORD Rare Disease Fellesskapet gir online tilkoblinger for de med sjeldne sykdommer. NORD inviterer familier og omsorgspersoner til å delta.

National Organization for sjeldne diagnoser (NORD) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury, 06813203-744-0100800-999-6673 CT (voicemail only) rarediseases.org


Madison stiftelse

Madison stiftelse er et nettsamfunn som fokuserer informasjon. De gir støtte for familier som har barn har sjeldne, livstruende sykdommer. De kobler foreldre til barn med samme sykdom, gi opplæring og informasjon, og opprettholde en forskningsdatabase.

Madison FoundationP.O. Box 241956Los Angeles, CA 90024Telephone: 310-264-0826www.madisonsfoundation.org