Hvordan utdanne barn med Huntingtons sykdom

Selv om mange leger råder foreldre til ikke å ha sine barn screenes for Huntingtons sykdom - mest fordi hvis påvirker deres insurability senere i livet - det er en god idé å forberede barn i faresonen for mulighet. Siden Huntingtons sykdom er en genetisk dominant tilstand, og fordi barn kan testes enkelt for sykdommen, er det en god idé å begynne utdannelse tidlig. Instruksjoner
Å snakke med et barn om å utvikle Huntingtons sykdom
en

Forbered svar på spørsmål som du tror barnet vil spørre. Dette kan være en nervepirrende opplevelse for foreldre og andre voksne i barnets liv, og du vil være bedre i stand til å håndtere situasjonen hvis du vet hva du skal si på forhånd.
2

Forklar at Huntingtons sykdom går i arv fra foreldre til sine barn, og at barnet ikke gjorde noe galt for å fortjene å ha sykdommen. Mange barn lider av frykt og angst når de får vite at de kan ha en dødelig sykdom, og bør gis alle fakta.
3

Stress det faktum at små barn har en fordel over voksne med Huntingtons sykdom. Denne tilstanden er svært forsket på og nye utbygginger oppdaget hver dag øke sjansene for å finne en kur eller en måte å avverge symptomene. Selv om ingen slik kur har blitt avslørt ennå, viser forskning betydelig fremgang.
4

Utdanne barnet på riktig ernæring, som denne sykdommen kan føre til feilernæring og problemer med næringsopptak. Et sunt kosthold med mye frukt, kan grønnsaker, protein og vitaminer hjelper forsinke utbruddet av Huntingtons, og vil også øke mental skarphet og redusere psykopatologiske symptomer.
5

Bli med organisasjoner dedikert til forskning og kurere av Huntingtons sykdom med barnet. I mange tilfeller barn føler seg bedre å vite at de bidrar til en større sak, og møte mennesker som opplever lignende følelser. Organisasjoner som Huntingtons sykdom Society of America (se Resources nedenfor) hjelpe pasienter takle tilstanden deres og gi informasjon om forskning og utvikling.
6

La barnet å stille så mange spørsmål som han ønsker om Huntingtons sykdom. Snarere enn å gi informasjon om at han kanskje ikke ønsker å vite, er det ofte best å la ham ta ledelsen og se hvor samtalen tar deg. Når nye spørsmål utvikle, vil han spørre.
7

Tilby å snakke med barnets lege sammen i et privat møte. Hun kan føle seg bedre hørsel svar fra en lege i stedet for bare fra en forelder eller annen voksen.
Å snakke med et barn om et familiemedlem med Huntingtons
8

Forklar Huntingtons sykdom så enkelt som mulig. Det er helt greit å si, "Huntingtons er en sykdom i hjernen," heller enn å gå i detalj om genetikk og de ulike symptomene. Dette vil hjelpe barnet til å sortere informasjonen med mindre stress.
9

Inviter barnet til å stille så mange spørsmål som han ønsker. Det kan være enklere å gjøre dette med en lege eller med den personen som lider av sykdommen slik at barnet føler seg mer komfortabel.
10

berolige barnet at hennes forhold til pasienten ikke måtte endres. I mange tilfeller barn er mest redd for å måtte handle annerledes rundt en kjær, så sørg for at hun forstår at hun ikke trenger å oppføre seg annerledes.
11

Forklar at pasienten kan ha problemer med å koble med andre, kan og bli kort lunte eller irritabel fra tid til annen. Understreke at dette ikke er hans feil, og at han ikke skulle bekymre seg for at han har gjort noe galt.
12

Fortell barnet at hun vil være i stand til å besøke hvis hennes kjære har å gå til sykehuset. Det er viktig å gjøre barn føler seg så trygg og komfortabel i kliniske situasjoner som mulig, spesielt hvis pasienten er en forelder eller søsken.